Tres dos irm茫os de Lea Kilenga nasceram com doen莽a celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irm茫os nasceram com doen莽a 馃崏 celular falciforme, uma doen莽a heredit谩ria e debilitante que causa c茅lulas vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 馃崏 r铆gidas. Essas c茅lulas alongadas podem bloquear o fluxo sangu铆neo para 贸rg茫os vitais e causar complica莽玫es graves, como acidente vascular cerebral, 馃崏 co谩gulos sangu铆neos, anemia e epis贸dios de dor intensa.

"Voc锚 est谩 frequentemente bwin 50 euro bonus dor. E eles dizem que at茅 os 40 anos 馃崏 voc锚 tem, pelo menos, um 贸rg茫o extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu bwin 50 euro bonus Taveta, no Qu锚nia. "(A doen莽a) 茅 algo 馃崏 que eu n茫o desejar铆a para ningu茅m."

Dos 120 milh玫es de pessoas no mundo que vivem com doen莽a celular falciforme, mais de 馃崏 66% est茫o na 脕frica. Apesar da preval锚ncia, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complica莽玫es 茅 dif铆cil de ser 馃崏 garantido e a estigmatiza莽茫o contra a doen莽a 茅 amplamente difundida, inclusive associada 脿 bruxaria bwin 50 euro bonus 谩reas rurais.

"A doen莽a celular afeta 馃崏 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande 么nus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de sa煤de", disse Kilenga.

Luta 馃崏 vital铆cia

Kilenga tem lutado toda abwin 50 euro bonusvida para superar os desafios de viver com a doen莽a e est谩 bwin 50 euro bonus uma 馃崏 miss茫o para ajudar milhares de outros pacientes com doen莽a celular a obter o cuidado m茅dico necess谩rio para ter vidas gratificantes. 馃崏 Atrav茅s debwin 50 euro bonusorganiza莽茫o sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela est谩 quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 馃崏 estava dispon铆vel apenas bwin 50 euro bonus pa铆ses ocidentais ricos para a 脕frica Subsaariana.

Como crian莽a, Kilenga foi marginalizada por ter doen莽a celular falciforme. 馃崏 Ela primeiro encontrou o estigma bwin 50 euro bonus torno da doen莽a na escola quando outros crian莽as a tratavam diferente, n茫o querendo sentar 馃崏 ao seu lado ou toc谩-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 馃崏 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos bwin 50 euro bonus uma casa de pessoas que vivem com doen莽a celular 馃崏 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Ap贸s se formar na universidade, Kilenga 馃崏 decidiu viajar pelo pa铆s

grafando pessoas com doen莽a celular falciforme e entrevistando-as e suas fam铆lias sobre suas lutas com a 馃崏 doen莽a. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou bwin 50 euro bonus 400.

Ela 馃崏 encontrou crian莽as doentes trancadas bwin 50 euro bonus quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da fam铆lia que n茫o sabiam o 馃崏 que fazer. Kilenga disse que tantas fam铆lias n茫o tinham compreens茫o de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 馃崏 seria melhor deix谩-los morrer. As pessoas que ela encontrou bwin 50 euro bonus todo o Qu锚nia n茫o tinham acesso a cuidados m茅dicos ou 馃崏 gest茫o da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "N茫o podia 馃崏 mais fazer isso porque era t茫o triste. Decidi compartilhar essa dor com algu茅m que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 馃崏 nacionais

Kilenga entrou bwin 50 euro bonus contato com o Diretor de Doen莽as N茫o Transmiss铆veis do Minist茅rio da Sa煤de do Qu锚nia.

"Conversei com ele. Ele 馃崏 era um senhor ador谩vel. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas hist贸rias e dever铆amos marcar um tempo 馃崏 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um m锚s, dois meses, tr锚s meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 馃崏 ligar para seu escrit贸rio, enviar e-mails e n茫o recebeu resposta. Ent茫o, come莽ou a enviar-lhe uma retrato e hist贸ria di谩rias de 馃崏 algu茅m vivendo com doen莽a celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou abwin 50 euro bonusaten莽茫o. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 馃崏 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Qu锚nia para o gerenciamento e controle da doen莽a celular 馃崏 falciforme.

No entanto, com os cuidados de sa煤de no Qu锚nia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 馃崏 vida das pessoas com doen莽a celular, ela foi aconselhada pelo Minist茅rio a come莽ar bwin 50 euro bonus uma parte do pa铆s que tivesse 馃崏 um or莽amento para implementar os cuidados da doen莽a celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nair贸bi para uma pequena vila no 馃崏 sul de Taita-Taveta County. A regi茫o 茅 afetada por uma falta de acesso a 谩gua limpa, alimentos, cuidados de sa煤de 馃崏 e educa莽茫o. H谩 tamb茅m uma preval锚ncia alarmantemente alta de doen莽a celular falciforme na regi茫o.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 馃崏 Cell Organization e desde ent茫o ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro sa煤de, estabelecendo cl铆nicas especializadas e 馃崏 educando profissionais m茅dicos e comunidades sobre a doen莽a.

A organiza莽茫o matricula pacientes com base bwin 50 euro bonus necessidade e recursos. Em seguida, os 馃崏 coloca bwin 50 euro bonus cuidado e os liga com a instala莽茫o de doen莽a celular mais pr贸xima.

Ela e seu grupo trabalham bwin 50 euro bonus conjunto 馃崏 com o governo, organiza莽玫es externas e financiadores para sustentar e criar cl铆nicas especializadas bwin 50 euro bonus manuten莽茫o e tratamento de doen莽a celular. 馃崏 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 馃崏 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo ser谩 coberto", disse Kilenga. "Cl铆nicas, laborat贸rios, medicamentos e 馃崏 qualquer outra coisa que os provedores de sa煤de estejam dando ser茫o cobertos pelo pacote."

A organiza莽茫o atualmente apoia quatro cl铆nicas no 馃崏 Qu锚nia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente v锚m uma vez por semana ou duas vezes por m锚s para 馃崏 ver os cl铆nicos, fazer diagn贸sticos e monitorar os n铆veis de hemoglobina.

Ap贸s seis meses de tratamento, os pacientes s茫o inscritos no 馃崏 programa de apoio 脿bwin 50 euro bonusrenda, como cria莽茫o de cabras e galinhas.

"O que percebi 茅 que voc锚 pode dar a 馃崏 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de sa煤de, e voc锚 pode educ谩-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 馃崏 n茫o tiverem os b谩sicos como alimentos, 谩gua limpa, abrigo, ent茫o voc锚 n茫o ir谩 realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 馃崏 cora莽玫es e mentes

Kilenga tamb茅m est谩 focada bwin 50 euro bonus criar conscientiza莽茫o comunit谩ria para ajudar a acabar com o estigma da doen莽a celular 馃崏 falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos t锚m doen莽a celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 馃崏 茅 abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem t茫o pobres e 馃崏 desamparados que n茫o podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas fam铆lias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 馃崏 e fala com anci茫os, chefes, pais e membros da comunidade para educ谩-los sobre a doen莽a celular.

"脡 uma sess茫o interativa. Acho 馃崏 que isso 茅 uma das ferramentas mais importantes que usamos para a elimina莽茫o do estigma e a educa莽茫o bwin 50 euro bonus torno 馃崏 da doen莽a celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doen莽a celular foram negligenciados, e acho que essa neglig锚ncia os fez pensar 馃崏 que n茫o merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doen莽a celular n茫o 茅 tudo o que eles s茫o. 馃崏 脡 uma fra莽茫o de uma fra莽茫o dabwin 50 euro bonusvida, e eles t锚m muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 馃崏 Africa Sickle Cell Organization e veja como voc锚 pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui