Pequena menina brit芒nica com surdez idiop谩tica tem audi莽茫o "restaurada" estrela bet saque m铆nimo ensaios cl铆nicos pioneiros

Como algu茅m que tem dificuldade de ouvir desde 鉂わ笍 a adolesc锚ncia, li com grande interesse sobre o caso de Opal Sandy - uma menina brit芒nica de 18 meses que 鉂わ笍 acaba de terestrela bet saque m铆nimoaudi莽茫o "restaurada" estrela bet saque m铆nimo um ensaio cl铆nico pioneiro.

Opal nasceu com neuropatia auditiva, uma condi莽茫o causada pela interrup莽茫o 鉂わ笍 dos impulsos nervosos que viajam do ouvido interno para o c茅rebro, o que a deixou completamente surda. Mas ap贸s participar 鉂わ笍 de um ensaio cl铆nico elogiado como "revolucion谩rio" no Hospital Addenbrookes estrela bet saque m铆nimo Cambridge, ela agora pode ouvir quase perfeitamente.

Impacto na vida 鉂わ笍 da menina

Essa 茅 uma 贸tima not铆cia para essa menina poder ouvir. Ela n茫o enfrentar谩 mais as situa莽玫es negativas que as 鉂わ笍 pessoas com perda auditiva geralmente enfrentam. Ela n茫o se sentir谩 insegura sobreestrela bet saque m铆nimoaudi莽茫o, como eu costumava me sentir na 鉂わ笍 adolesc锚ncia, nem os desafios de se conhecer, como ter que pedir aos outros que se repetissem constantemente. Ela n茫o perder谩 鉂わ笍 chances de progress茫o profissional devido 脿 perda auditiva. O que geralmente 茅 necess谩rio para se destacar estrela bet saque m铆nimo uma empresa, como 鉂わ笍 a participa莽茫o ativa estrela bet saque m铆nimo reuni玫es, receber instru莽玫es verbais e interagir com clientes, s茫o todos afetados pela perda auditiva. O impacto 鉂わ笍 que isso ter谩 estrela bet saque m铆nimoestrela bet saque m铆nimovida 茅 enorme.

Implica莽玫es mais amplas

O caso de Opal 茅 algo a ser comemorado. No entanto, 鉂わ笍 isso n茫o tem as implica莽玫es profundas para todas as pessoas surdas que algumas pessoas com ouvido normal podem assumir. 脡 鉂わ笍 importante observar que cada caso 茅 diferente e o de Opal 茅 muito espec铆fico. Esse tratamento se aplica apenas a 鉂わ笍 um tipo raro e particular de surdez, o que significa que suas implica莽玫es n茫o s茫o t茫o abrangentes quanto algumas manchetes 鉂わ笍 podem sugerir.

Mas o que pode preocupar as pessoas surdas 茅 a discuss茫o estrela bet saque m铆nimo torno do tratamento de Opal. O prof. 鉂わ笍 Manohar Bance, o investigador-chefe do ensaio, usou palavras como "normal" e "cura". Houveram conversas sobre pessoas surdas "recebendo esperan莽a". Para 鉂わ笍 algumas pessoas na comunidade surda, palavras como essas podem ser ofensivas. Eles sugerem que as pessoas com perda auditiva s茫o 鉂わ笍 pessoas sem esperan莽a e 脿 deriva pela vida, esperando por uma varinha m谩gica que as cure. Escolhas de palavras como 鉂わ笍 essas fazem as pessoas surdas se sentirem amea莽adas. Eles n茫o reconhecem que a surdez n茫o 茅 uma doen莽a ou que 鉂わ笍 as pessoas surdas n茫o s茫o anormais 鈥?n贸s somos, na maioria das vezes, indiv铆duos felizes, bem-sucedidos e pr贸speros, e formamos 鉂わ笍 uma comunidade com uma l铆ngua e cultura de que nos orgulhamos. Nada disso precisa ser "curado".

Vivendo com perda auditiva

As pessoas 鉂わ笍 com ouvido normal podem ficar surpresas com o n煤mero de pessoas com perda auditiva que j谩 est茫o vivendo vidas bem-sucedidas: 鉂わ笍 12 milh玫es de pessoas, ou um estrela bet saque m铆nimo cinco adultos no Reino Unido, t锚m algum tipo de perda auditiva 鈥?e 鉂わ笍 eles est茫o se tornando mais vocais sobre "n茫o se desculpar" por quem s茫o. Meu tio-av么 George, por exemplo, 茅 surdo 鉂わ笍 h谩 mais de 80 anos. Ele levou uma vida muito produtiva e ainda 茅 uma das pessoas mais felizes que 鉂わ笍 j谩 conheci. Eu parei de usar meus aparelhos h谩 nove anos e ainda tenho uma grande vida cheia de ambi莽茫o e 鉂わ笍 vigor 鈥?e com uma compreens茫o muito maior das sutilezas da defici锚ncia.

Representa莽茫o na m铆dia

Mas a linguagem usada para discutir o 鉂わ笍 caso de Opal apenas reflete o que frequentemente encontramos na m铆dia e na cultura popular. Muito frequentemente estrela bet saque m铆nimo filmes e 鉂わ笍 TV, as pessoas com perda auditiva s茫o retratadas como c么micas, solit谩rias ou exc锚ntricas; pense no "garoto com o corpo untado" 鉂わ笍 do Family Guy, Bradley Cooper estrela bet saque m铆nimo A Star is Born ou Bill Skarsg氓rd estrela bet saque m铆nimo Boy Kills World. O filme premiado Coda, 鉂わ笍 por exemplo, enquanto elogiado pela inclus茫o de atores surdos, decepcionou alguns espectadores surdos com estere贸tipos falsos sobre pessoas surdas e 鉂わ笍 por se concentrar nos personagens ouvintes. Um Lugar Silencioso II, o filme de terror de fic莽茫o cient铆fica com Emily Blunt, 鉂わ笍 foi criticado porestrela bet saque m铆nimo锚nfase na tecnologia 鈥?um implante coclear 鈥?como o her贸i, n茫o a pessoa. Em geral, 鉂わ笍 茅 a no莽茫o de que a tecnologia 茅 a nossa salva莽茫o que ofende muitas pessoas com perda auditiva.

Posi莽茫o da Sociedade 鉂わ笍 Nacional de Crian莽as Surdas

A posi莽茫o da Sociedade Nacional de Crian莽as Surdas sobre a interven莽茫o m茅dica e tecnol贸gica 茅 clara: a 鉂わ笍 fam铆lia e o indiv铆duo devem receber todas as informa莽玫es necess谩rias para poderem fazer uma escolha informada. Eu concordo plenamente com 鉂わ笍 isso. No entanto, os profissionais m茅dicos devem considerar como conduzirem a conversa. Em uma pesquisa de 2024, 43% das pessoas 鉂わ笍 com perda auditiva relataram ter experimentado atitudes e comportamentos negativos de profissionais m茅dicos nos 12 meses anteriores. Isso aumentou para 鉂わ笍 72% dos usu谩rios de L铆ngua de Sinais Brit芒nica (LSB).

L铆ngua de Sinais Brit芒nica

Apesar de uma lei ter sido aprovada estrela bet saque m铆nimo 2024 鉂わ笍 para reconhecer a LSB como uma l铆ngua da Inglaterra, da Esc贸cia e do Pa铆s de Gales, o governo tem sido 鉂わ笍 pouco confi谩vel estrela bet saque m铆nimo apoi谩-la; no ano passado, admitiu que 11 dos 20 departamentos governamentais n茫o forneceram nenhuma tradu莽茫o estrela bet saque m铆nimo LSB 鉂わ笍 de qualquer an煤ncio p煤blico, publica莽茫o ou confer锚ncia de imprensa nos 10 meses anteriores. E apesar do trabalho de defensores como 鉂わ笍 Rose Ayling-Ellis e Katie Littlejohns, o financiamento para aulas de LSB ainda 茅 t茫o magro que muitos pais de crian莽as 鉂わ笍 surdas n茫o podem pagar por aulas de sinal. A tecnologia pode certamente ajudar as pessoas surdas, mas tamb茅m pode levar 鉂わ笍 脿 eros茫o de uma comunidade para aqueles com perda auditiva no Reino Unido 鈥?uma constru铆da estrela bet saque m铆nimo anos de heran莽a 鉂わ笍 e compreens茫o que rapidamente est谩 sendo perdida estrela bet saque m铆nimo um mundo estrela bet saque m铆nimo r谩pida evolu莽茫o.

O que as pessoas com perda auditiva realmente 鉂わ笍 desejam

脡 importante ser otimista e acolher as novas tecnologias. No entanto, o que muitas pessoas com perda auditiva realmente desejam 鉂わ笍 茅 muito mais simples: 茅 financiamento para aulas de LSB para pais; 茅 um compromisso do governo para alocar mais 鉂わ笍 recursos 脿s pessoas com perda auditiva, e 茅 visibilidade na m铆dia e representa莽茫o correta na cultura 鈥?e, meu sonho 鉂わ笍 pessoal, aulas de LSB obrigat贸rias estrela bet saque m铆nimo todas as escolas. Isso encorajaria muitas pessoas com perda auditiva a se engajar com 鉂わ笍 estrela bet saque m铆nimopr贸pria comunidade, mas acima de tudo, cultivaria uma compreens茫o mais ampla e sutil da perda auditiva estrela bet saque m铆nimo todo o 鉂わ笍 pa铆s. Se o mundo ouvinte estiver ouvindo, voc锚 descobrir谩 que muitas pessoas com perda auditiva prefeririam apoio a curas miraculosas.